Data: 08/04/2025 13:29

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Foi aprovado na manhã desta terça-feira, 8, na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte, o Projeto de Lei nº 35/2025, de autoria do deputado estadual Ubaldo Fernandes, que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a Doença de Behçet e a Síndrome de Ehlers-Danlos. A proposta segue agora para apreciação nas demais comissões e posterior votação em plenário.

De acordo com o projeto, a Semana será realizada anualmente na última semana de fevereiro, com o objetivo de promover a conscientização, o esclarecimento e a ampliação do debate sobre essas doenças raras, que ainda são pouco conhecidas e frequentemente subdiagnosticadas. Durante esse período, o Poder Público, em parceria com instituições de saúde, universidades, organizações da sociedade civil e outras entidades, poderá promover atividades como palestras, seminários, campanhas educativas, iluminação de prédios públicos com as cores representativas das doenças, além da divulgação de materiais informativos e incentivo à pesquisa na área.

Para o autor da matéria, a aprovação na CCJ representa um importante avanço para as pessoas que convivem com essas condições. “As doenças raras ainda enfrentam muita invisibilidade e falta de diagnóstico precoce. Com essa Semana, queremos dar voz aos pacientes, fortalecer a rede de apoio e capacitar profissionais de saúde para lidarem com esses casos com mais preparo e empatia”, destacou o deputado Ubaldo Fernandes.

A Doença de Behçet e a Síndrome de Ehlers-Danlos são enfermidades crônicas e complexas que afetam diferentes sistemas do corpo, exigindo acompanhamento contínuo e tratamento especializado. A proposta do deputado também abre espaço para parcerias com instituições de ensino e entidades representativas de pacientes, garantindo a efetivação das ações previstas na futura lei.

Matéria publicada no Blog Alex Silva.