Foi aprovado na manh\u00e3 desta ter\u00e7a-feira, 8, na Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o, Justi\u00e7a e Reda\u00e7\u00e3o (CCJ) da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte, o Projeto de Lei n\u00ba 35\/2025, de autoria do deputado estadual Ubaldo Fernandes, que institui a Semana Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Beh\u00e7et e a S\u00edndrome de Ehlers-Danlos. A proposta segue agora para aprecia\u00e7\u00e3o nas demais comiss\u00f5es e posterior vota\u00e7\u00e3o em plen\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n
De acordo com o projeto, a Semana ser\u00e1 realizada anualmente na \u00faltima semana de fevereiro, com o objetivo de promover a conscientiza\u00e7\u00e3o, o esclarecimento e a amplia\u00e7\u00e3o do debate sobre essas doen\u00e7as raras, que ainda s\u00e3o pouco conhecidas e frequentemente subdiagnosticadas. Durante esse per\u00edodo, o Poder P\u00fablico, em parceria com institui\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, universidades, organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil e outras entidades, poder\u00e1 promover atividades como palestras, semin\u00e1rios, campanhas educativas, ilumina\u00e7\u00e3o de pr\u00e9dios p\u00fablicos com as cores representativas das doen\u00e7as, al\u00e9m da divulga\u00e7\u00e3o de materiais informativos e incentivo \u00e0 pesquisa na \u00e1rea.<\/p>\n\n\n\n
Para o autor da mat\u00e9ria, a aprova\u00e7\u00e3o na CCJ representa um importante avan\u00e7o para as pessoas que convivem com essas condi\u00e7\u00f5es. \u201cAs doen\u00e7as raras ainda enfrentam muita invisibilidade e falta de diagn\u00f3stico precoce.<\/p>\n\n\n\n
Com essa Semana, queremos dar voz aos pacientes, fortalecer a rede de apoio e capacitar profissionais de sa\u00fade para lidarem com esses casos com mais preparo e empatia\u201d, destacou o deputado Ubaldo Fernandes.<\/p>\n\n\n\n
A Doen\u00e7a de Beh\u00e7et e a S\u00edndrome de Ehlers-Danlos s\u00e3o enfermidades cr\u00f4nicas e complexas que afetam diferentes sistemas do corpo, exigindo acompanhamento cont\u00ednuo e tratamento especializado.<\/p>\n\n\n\n
A proposta do deputado tamb\u00e9m abre espa\u00e7o para parcerias com institui\u00e7\u00f5es de ensino e entidades representativas de pacientes, garantindo a efetiva\u00e7\u00e3o das a\u00e7\u00f5es previstas na futura lei.<\/p>\n\n\n\n